Depoimentos Setembro Verde

Histórias contadas por pais que nos trás esperança!

Depoimentos em vídeo

Thiago, Iris e Bento

Bartolomeu Otacilio e Felipe Manoel

Kátia, Régis e a filha Giulia

Depoimentos em Texto

Depoimento da Katia mãe da Giulia

NOSSO DEPOIMENTO (versão resumida):

Em 2017 engravidei da nossa primeira filha e no dia 15/12/2017, uma sexta-feira à tarde, com 40 semanas e 2 dias de gestação fui internada no Hospital Santa Joana para iniciar o protocolo de indução do parto, tentei o parto normal.

A Giulia nasceu no domingo às 6h40 da manhã e eu não pude segurá-la em meus braços. Havia faltado oxigênio no parto e ela nasceu já precisando de suporte para respirar. Vimos a nossa filha pela primeira vez dentro da incubadora, e ela teve que ser levada à UTI neonatal.

Algum tempo depois o Dr Gabriel foi até o quarto conversar com a gente. Coração disparado, um medo enorme, achávamos que algo muito grave estava acontecendo.

Dr Gabriel chegou no quarto e nos explicou sobre o quadro da Giulia.

Ela havia nascido com Apgar 2-7 e asfixia perinatal grave. Nos explicou em detalhes o que aquilo significava… em momentos próximos ao parto havia faltado oxigênio para a Giulia respirar e isso poderia causar lesões em todos os órgãos dela e principalmente no cérebro, o que poderia acarretar diversas sequelas (surdez, cegueira, retardo mental…) . Nos explicou sobre a importância do tratamento chamado Hipotermia Terapêutica, que consistia em resfriar a temperatura do recém nascido em 33,5º C por 72 horas em um ambiente controlado e monitorado, com o objetivo de diminuir a inflamação causada pela asfixia e em paralelo a esse processo o cérebro da Giulia seria monitorado através de um eletroencefalograma de amplitude integrada, que registrava toda a atividade cerebral em tempo integral (24 horas por dia, durante as 72 horas), nos explicou que em recém nascidos as crises convulsivas são assintomáticas e imperceptíveis e quando não as percebemos, não existe a possibilidade de realizar um tratamento precoce que possa evitar que ela tenha sequelas neurológicas futuras.

Citou exemplos: “quando machucamos o joelho jogando futebol, o mais indicado é o uso de gelo para resfriar a região e evitar a inflamação do local”, e era esse o princípio usado no tratamento de hipotermia, evitar a inflamação. Nos explicou que o tratamento era baseado em 3 pilares, o tratamento/equipe médica, a resposta da Giulia a todo o tratamento e nós pais, sobre a importância de estarmos ao lado da Giulia, de darmos forças para que ela pudesse enfrentar todos os próximos passos. Se colocou à disposição e ouviu a todas as nossas dúvidas, acolhendo-as e respondendo-as pacientemente. Foi uma longa e dura conversa, sentimos muito medo, angústia, tristeza mas também muita fé e esperança de que as coisas poderiam ficar bem.

Horas depois fomos conhecer a nossa filha, confesso que foi um susto e era de cortar o coração vê-la sem roupinha, naquele frio, com todos aqueles equipamentos, mas pudemos presenciar todo o suporte que ela estava sendo submetida durante o tratamento. Passamos ao lado da nossa filha no mínimo 12 horas por dia durante todo o tratamento e pudemos observar de perto toda a dedicação da equipe, fazíamos questão de estar o máximo de tempo possível ao lado dela, para que ela sentisse a nossa presença e principalmente a nossa fé em Deus, de que tudo daria certo e que era apenas uma fase que logo passaria e teria valido a pena. Graças a Deus e ao tratamento tanto os exames de polissonografia, eletroencefalograma e ressonância magnética não apresentaram alterações. E, no dia da alta não existiam palavras para descrever o tamanho da nossa gratidão.

Hoje, aos 2 anos e 7 meses, vendo o perfeito desenvolvimento da nossa filha, sem nenhuma sequela temos imensa gratidão a Deus, a toda a equipe, ao tratamento e em especial ao Dr Gabriel, que esteve muito presente durante todo o tempo, sempre disponível, acolhendo a todas as nossas dúvidas e respondendo-as muito pacientemente. Fazendo questão de nos mostrar que não era uma batalha apenas nossa, era dele também, o que reforçava a cada conversa durante a visita médica que ao final sempre terminava com a gente tentando demonstrar a nossa gratidão e ele respondendo “Tamo junto!”. A nossa gratidão será eterna!

Katia Pacheco da Silva Panato, a mãe da Giulia. 

Regis de Souza Panato, o pai da Giulia. 

Depoimento da Karolyne mãe do Miguel

Foram 14 hs desde a chegada ao hospital até o nascimento do Miguel. Depois de termos atingido a dilatação total ainda faltava o Miguel descer. Tentamos e tentamos com muitos exercícios por umas 3 hs.  Pela literatura, estavamos dentro do esperado. O Miguel sendo monitorado, seus batimentos oscilavam algumas vezes mas tudo dentro do normal, estava com uma equipe de minha confiança e em uma das maiores maternidades do país.

Meu filho foi muito amado desde dentro da barriga e eu já sabia que aconteceria algo de diferente na minha gestação, pois Deus já me havia dito isso em uma de suas palavras.

Me lembro como se fosse hoje, estava na igreja e Deus falou que esse filho que eu estava esperando viria para uma grande obra na terra e para eu saber que Ele é o  Deus do possível e impossível. E o Miguel nasceu de parto normal com apgar 3/6. Para quem não sabe o apgar é  a nota que o pediatra dá de acordo com as condições de vida do recém nascido. E o ideal é que acima de 5 minutos de vida essa notinha deve ser acima de 7. E com o Miguel não foi assim.

Ele não chorou, não tinha cor, não teve nenhum reflexo, e não pôde vir direto para meu colo, ele precisou dos cuidados intensivos do pediatra. Precisaram leva-lo para UTI porque havia faltado oxigenação no seu cérebro e ele não respondeu aos cuidados da sala de parto.

Naquele momento eu estava em choque. Eu quis o parto normal, eu sonhei com meu filho vindo para o meu colo mas não foi assim que aconteceu.

Eu sou enfermeira e sabia das consequências que essa falta de oxigenação poderia trazer para a vida dele.

Ele entrou em protocolo de hipotermia, precisou ficar em baixas temperaturas para proteger seu pequeno cérebro. Foram dias muito tristes e difíceis, não poder tocar no meu filho, não poder pega-lo no colo, mas eu sabia que era para o melhor que assim estariamos protegendo o seu cérebro de alguma sequela.

O dia mais difícil foi quando Dr Gabriel neuro e pediatra veio até o nosso quarto explicar todo o procedimento e todas as sequelas que meu filho poderia ter, que ele poderia não falar, não andar, ou andar com muita dificuldade, cegueira ou surdez. Tivemos muito medo, mas ao mesmo tempo muita gratidão e confiança a Deus, pois estávamos em um lugar que estavamos tendo a melhor assistência possível.

Sabíamos que muitas crianças não tiveram essa oportunidade, sabíamos que estavamos em otimas mãos e que este seria o melhor e mais atual tratamento que ele poderia ter.

Mas acima de tudo sabíamos que Deus estava e está acima de tudo e que Ele seria conosco. Assim como Ele foi.

Passamos pelo resfriamento, depois de 3 dias pelo reaquecimento, onde seu cérebro ficou monitorizado todo o tempo. Fizemos exames e exames do cérebro, oramos muito para que ele não tivesse convulsões apesar de suas atividades cerebrais estarem  desorganizadas confiamos maiormente em Deus e depois no tratamento que estávamos tendo pois ele estava respondendo  ao tratamento.

Os médicos nos diziam nas visitas, que apesar do exame ter dado atividade cerebral desorganizada ele não teve nenhuma convulsão e estava respondendo muito bem ao tratamento.

Aguardamos a ressonância onde apareceu micro pontos de coagulação no cerebro e ficamos muito preocupados também com esses pontos de coagulação. Tivemos alta após 21 dias de Uti, com a certeza de que Deus faria  sua obra por completo, com a certeza que todos demos nosso melhor, nós pais, médicos, enfermeiros, equipe de enfermagem, e que se caso ele tivesse alguma sequela estaríamos preparados para cuidar dele como Deus quisesse que Ele fosse. E Graças a Deus hoje o Miguel é perfeito, graças a muitas orações, e graças ao excelente tratamento que ele teve, que Deus deu a oportunidade que nós tivéssemos, que mesmo sofrendo ao ver ele no resfriamento eu sabia que aquilo protegeria seu cérebro de sequelas e convulsões e eu como mãe, enfermeira que já trabalhei em hospital público e hoje trabalho no maior hospital da América Latina gostaria do fundo do meu coração que TODAS as crianças, TODAS tivessem a oportunidade de ter esse tratamento pq como enfermeira eu sei que o número de asfixia perinatal é enorme, até assustador e que muitas dessas crianças não tem acesso a esse tratamento e por consequência disso tem sequelas motoras, cegueira, surdez entre outras.

Eu só tenho a agradecer a Deus e ao protocolo de hipotermia que meu filho se submeteu pq realmente salvou a vida dele, a nossa vida de maiores sequelas.

Karolyne Selleguim mãe do Miguel, hj com 2 anos e 4 meses, um desenvolvimento neuropsicomotor perfeito, com muita energia.

Gratidão a Deus. Gratidão ao Dr Gabriel e toda equipe que nos assistiu durante esses 21 dias e até agora em seus 2 anos de idade.

A hipotermia protege o cérebro e salva vida

Depoimento da Joana mãe da Eva

DEPOIMENTO (versão português de Portugal):

Eu sou a J., mãe da E.
Às 40 semanas de gestação durante a madrugada tive uma rutura alta da bolsa e posterior rutura 2h depois. As primeiras 12h foram passadas em casa, com o pai e a doula. Com o intensificar das contrações, e porque ainda moramos a 40 min da clínica onde tinhamos programado o parto, resolvemos seguir viagem. Dei entrada já durante a tarde, enfiei-me no chuveiro, que fui alternando com a bola, até à noite. Peço epidural já no fim da noite para tentar dormir um pouco. As 24h seguintes foram um turbilhão de emoções com tudo a fugir aos planos. Queríamos um parto natural, mas devido à suspeita de mecónio intensificamos a monitorização (reduzindo-me os movimentos), seguiu-se infeção detetada nas análises e trabalho de parto estacionário nos 6cm durante mais de 12h, o que levou à oxitocina artificial. Nesta fase o trabalho de parto avançou e progrediu muito rápido, mas o expulsivo volta a ser demorado. CTG sempre a avaliar o bem estar fetal.

É sugerida ventosa. 46h depois da bolsa romper, a E nasce e embora nada indicasse que estivesse com alguma dificuldade, nasce sem respirar. Apgar 1-4. Foi assistida imediatamente, ali, à nossa frente. Eu sou fisioterapeuta e sabia o que se estava a passar. Só olhava para o relógio para ver o tempo que todo o processo demorava.
Depois de entubada a E. veio  para o meu colo um bocadinho. 1h mais tarde disseram-nos que tinha EHE grave pois tinha estado muito tempo sem oxigénio. Como ali não conseguiam dar resposta, pediram-nos autorização para a transferir para um hospital central, onde poderia iniciar hipotermia induzida. As 3 da manhã (2h depois de nascer) foi transferida e na manhã seguinte iniciado o protocolo. 11 dias depois a E. teve alta, com EEG, RMN e potenciais evocados tudo normal e a leite materno em exclusivo. A E tem agora 4 meses, continuará a ser seguida em neurologia, mas até agora tem apresentado um desenvolvimento completamente dentro do esperado.

Apoie esta causa:

Apoie a criação de fóruns de discussão para a adoção de estratégias que objetivem a diminuição da asfixia perinatal no Brasil.

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